Samen met Signe!
Signe van de Vegte
Signe is 2,5. Ze is grappig, eigenwijs en vindingrijk. Ze houdt van zingen, zwemmen, muziek maken, Buurman en Buurman, fietsen, dieren en boekjes lezen.
Daarnaast heeft de ziekte van Ullrich (Collageen 6 Myopathie), een zeldzame progressieve spierziekte. Dit weten we dankzij de inspanningen van het Spieren voor Spierencentrum, waar in een dag alle relevante onderzoeken konden plaatsvinden. Na 9 maanden onzekerheid was het heftig, maar ook fijn, om te horen wat Signe heeft. Het biedt meer perspectief, we weten beter waar we op moeten letten én ook hoe onze toekomst er uit zou kunnen zien.
Aan Signe verandert het natuurlijk niets. Nog steeds geldt: waar Signe is, schijnt de zon! We kijken zoveel mogelijk naar alles wat kan en dat blijkt gelukkig ontzettend veel te zijn!
Nu is het voor ons een mooie tijd om iets terug te doen. Wij hopen dat we door het meedoen aan de Spierathlon het fantastische werk in het Spieren voor Spieren Kindercentrum kunnen steunen, waardoor we ouders en kinderen in een onzekere tijd kunnen helpen. Daarnaast willen we ook heel graag laten zien hoe ontzettend veel toffe dingen je samen met je kind kan doen, mét of zónder spierziekte! Wij doen dan ook alle onderdelen met z'n tweeen, samen met Signe.
Wij gaan er helemaal voor en hopen op jullie steun!
Nieuws
20-06-2017
Spierathlon 2017: We Did It!
Check, check, dubbelcheck: hebben we echt álles mee? Tassen vol sportkleding, eten, een hardloopbuggy, Signe’s eigen fiets, zonnebrand- de lijst eindeloos en de auto vol, een klein Bij aankomst in Ouderkerk aan de Amstel zagen we al fietsers en lopers uit de eerste heats over de dijk en langs de parkeerplaats racen. En daar was ‘ie dan: een flinke brok in m’n keel. Misschien toch vanwege het besef dat we écht bij deze bijzondere wereld van spierziekten horen, even later vooral ook door alle teams die zo intens veelplezier hadden en zo fanatiek werden aangemoedigd. Even was ik bang dat ik alle afstanden brullend zou afleggen, maar dat verdween als sneeuw voor de zon op het moment dat we het terrein op liepen. Daar stonden we, rechtsboven op de poort: team Samen met Signe. Na al die maanden van voorbereiden en fondsenwerven ging het dan echt gebeuren! Startnummers ophalen, ons plekje in de wisselzone vinden, materiaal klaarleggen, nog een paar zenuwplasjes doen en vooral onze familie en vrienden welkom heten. Deze fantastische supporters hadden minstens zulke fantastische spandoeken gemaakt. Hulde voor de slogan: "Go Signe, Caro en Haiki, zwemmend, lopend en op jullie bikie!" En dan is het zover. Laatste check, badmuts op, bootje vast, wetsuit dicht. Het water in, langzaam het koude water in je wetsuit voelen, water weer uit om trouwringen af te geven, man en kind een kus geven. Toch besluiten voor de korte route te gaan in verband met minimale zwemkwaliteiten en vetpercentage en maximale kou en wind. Andere deelnemers succes wensen en beloven op elkaar te letten. Dan: aftellen, startschot en gaan! De korte route voerde direct langs de kant, dus onze supporters konden ons de hele route aanmoedigen. Signe vond het prachtig, zelfs al was het midden in haar middagdutje. Het zwemmen ging best voorspoedig en binnen no-time konden we het water uit en op naar de wisselzone, waar onze fiets al klaar stond. Eerst nog even omkleden (en wat duurt zo’n wetsuit uitrekken lang, als je haast hebt!), schoenen aan, wat eten en drinken en op de fiets springen voor de eerste van vier rondes. Met het fietsen konden we pas echt even om ons heen kijken om zo te kijken hoe groot het evenement was. We keken onze ogen uit. Racerunners, hippocampes, een meisje bij haar rennende vader op de nek, kinderen die zelf de 5 kilometer renden, kinderen in allerhande hardloopbuggies die hun teamgenoten aanmoedigden. En dan heb ik het nog niet eens over de verkeersregelaars en zeker de vrijwilligers die om iedere bocht klaarstonden om je onvermoeibaar aan te moedigen. Bijna aan het eind gekomen van ons eerste rondje draaiden we de dijk af en konden we de afslag nemen voor ronde 2, maar niet voordat we werden verrast door nóg meer vrienden en familie die keihard juichend langs de kant stonden. En, minstens zo mooi, we werden net zo hard toegejuicht door onbekende toeschouwers. Signe zat als een koningin te wuiven naar alle toeschouwers. Na ronde 3, waarin hond Wyb van Opa Wyb ook een stuk mee rende en ronde 4, waarin we helaas lek reden, konden we verder met het laatste onderdeel: hardlopen. Het idee dat dit de laatste ronde was maakte het bijzonder. De tegenwind en de felle zon maakten ineens niet zoveel meer uit, iedereen leek nog net wat harder te juichen. Na de laatste pitstop om wat te drinken zetten we de eindsprint in en al snel kwamen we bij ‘dé brug’. Snel Signe wakker maken, want die was uitgeput in slaap gevallen, en we waren klaar voor de laatste honderd meter. En wat was het belachelijk mooi: Signe op haar loopfiets, apetrots zelf over de finish fietsend. Wij ernaast, met daaromheen alle lieve supporters. Medailles, bloemen, kussen, foto’s: We did it! Wat was het fantastisch om alle onderdelen met z’n drieën te doen, wat was het overweldigend om alle teams te zien die op wat voor manier dan ook hun afstanden aflegden, wat was het fijn om te merken hoeveel lieve mensen we om ons heen hebben, wat voelden we ons deel van deze prachtige dag en van deze bijzondere wereld van spierziekten en wat IS het geweldig dat dit soort topevenementen wordt georganiseerd. Hulde aan alle donateurs, meelevers, meesporters, de organisatie en zeker aan alle vrijwilligers. Bedankt! Onze video over deze topdag is hier terug te kijken
03-05-2017
Het Nieuwe Normaal
Alles wordt normaal, dat hebben we de afgelopen jaren wel geleerd. Je went snel aan een baby, aan luiers, aan minuscule armpjes door een rompertje, maar ook aan een ziekenhuis, aan kabeltjes, aan slangetjes loskoppelen om je kind vast te kunnen houden. Daarnaast wen je aan statafels, aangepaste kinderwagens, spalkjes, speciale autostoelen, elektrische rolstoelen en zeker ook aan weinig ruimte in de gang. Er komen tegenwoordig alleen nog slangenmensen bij ons door de voordeur. Tijdens Signe’s ziekenhuisopname realiseerden we ons: dit is ons nieuwe normaal. Hier gaan we ook aan wennen en wordt net zo normaal als voor ieder andere ouder. En dat blijkt te kloppen. In deze ‘speciale’ zorgintensieve wereld hebben we snel onze weg gevonden. Signe is voor ons ‘gewoon’ onze Signe, onze hele lieve en bijzondere Signe, maar vooral ‘gewoon’ Signe. Ik moest denken aan vroeger, toen ik op de basisschool zat en vaak ging spelen bij Noortje. Noortje was tof en had drie zussen die bandjes van Take That voor me maakten, een lieve kat die een beetje eng was en een Sega met Toejam en Earl. Altijd feest dus. Een van de drie zussen zat in een rolstoel. We balanceerden wel eens op de wielen tot we omvielen en ik mocht ooit als rolstoelbegeleider mee naar het concert van de Backstreet Boys in het Gelredome, alwaar ik van de tribune naar het hoofdpodium rende toen notabene Kévin van het podium sprong. Volgens mij heb ik me nooit gerealiseerd dat haar zus ook echt wat hád, dat er echt iets aan de hand was. Zo makkelijk gaat dat dus: Zoals Noortjes zus gewoon Noortjes zus was en is, zo is Signe gewoon Signe. Pas in vergelijking met andere kinderen is ze anders, en dan net iets meer anders dan kinderen normaalgesproken van elkaar verschillen. Dat is trouwens ook zoiets, hoe noem je de ‘andere’ kinderen: normale kinderen? Gezonde kinderen? Kinderen met een ontwikkeling volgens het boekje van het consultatiebureau? En is Signe dan het tegenovergestelde van dit alles? Voor een redelijk normaal kind dat nooit ziek is (behalve die ene keer dat we dachten dat een baby best een hele avocado op kon. Sorry, Signe) kloppen die woorden toch echt niet helemaal. Dat anders zijn, dat zien we dus pas in de gewone wereld, waar kinderen rennen en springen en klimmen. En zelfs dan valt het meestal niet op, want Signe is Signe, wij weten niet beter. Soms wel, als mensen er naar vragen en je ze ziet schrikken van het antwoord, je een basisschool aan het zoeken bent (60+ basisscholen: 2 mogelijk positieve antwoorden) of als je een baby optilt (wat zijn die hárd! En spierig!). En wat is het dan een verademing als er ook hele gewone dingen kunnen, zoals de eerste keer in een gewoon fietszitje zitten, of als een basisschool zegt: ‘hé, leuk idee, Signe is toch ook gewoon van harte welkom’, of meedoen aan ‘gewone’ dansles (Bedankt, Elise!): Signe doet iedere zaterdag heerlijk mee op haar loopfiets en vindt het fantastisch. Ze wil net zo mooi dansen als Jurk (Jurrïen) van Introdans en wij balletteren dan nu ook regelmatig met z’n allen om de tafel heen. Want natuurlijk weten we dondersgoed dat het niet normaal is, zeker zoals nu in een vakantie als ik een dag geen enkele afspraak heb met Signe. De mogelijkheden zijn dan eindeloos! Naar de dierentuin, pasgeboren geitjes kijken en cavia's aaien bij opa op school, de bekerfinale met Vitesse kijken, krentenbollen eten bij bakker Tom van Otterloo waar we altijd mogen kijken in de keuken of gewoon de hele dag lekker op zolder spelen. Zo werkt dat dus als er helemaal niets aan de hand zou zijn, daarom is het dubbelop genieten. Ons nieuwe normaal willen we dan ook graag inzetten om het voor andere ouders en kinderen ook een beetje ‘normaal’ te maken. Samen sporten, samen genieten. Niet vóór je kind sporten, maar mét je kind. Laten zien dat het leven met een kind met iets (weer die woorden: zorgintensief? Gehandicapt? Beperkt? Anders) ook heel normaal en heel tof kan zijn. Zo denken we mee met de inrichting van de speeltuin voor ons huis, zodat álle kinderen mee kunnen spelen; testen we 5 mei de speeltuin bij Papendal met de Speeltuinbende en het liefst zouden we een soort Blije Doos ontwikkelen met natuurlijk een minder afschuwelijke naam en daarnaast geschikt is voor alle ouders die een zorgintensief kindje verwachten of hebben gekregen. Een soort welkomstpakket, een wegwijzer in deze wondere zorgwereld die ook weer normaal wordt. Toffe plannen! Maar eerst focussen we ons op 10 juni. Nog maar 5,5 week! Ps. We zitten nu over 200% van ons streefbedrag. Het blijft onvoorstelbaar. Wij trainen dan ook voor de volle 200%, in de sportschool, in het zwembad en achter de hardloopwagen. Onze dank is immens! Mocht je nog niet hebben gedoneerd: alles welkom! Je collectebakje bij de deur, het kleingeld uit de auto of de bon van je statiegeld: alles is voor meer dan 200% welkom. Ps2. Mocht je een idee willen krijgen hoe het is als ouder van een extra bijzonder kind? Kijk dan deze trailer even van de serie Speechless: https://www.youtube.com/watch?v=4u55WK6AbaM . Hilarisch en ontzettend, ontzéttend herkenbaar. Zeker de moeite van het kijken waard!
